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经历分享
美国人工耳蜗开启生活新的篇章


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美蜗宝贝:然然,3岁,感音神经性耳聋,10个月植入人工耳蜗,使用美人鱼Q90处理器

 

2016年6月28日,是然然出生的日子,全家都沉浸在新生命降临的喜悦中,可是这份喜悦并未维持多久。

出生后的第3天,然然的新生儿听力筛查就显示双耳未通过。护士让我们42天再复查一次,可到了42天仍然没有通过。医生说等到3个月大,再去三甲医院做最后的确诊。很快,然然3个月了,我们立刻带他去市妇幼做了检查,医院给出了“90分贝未引出,双耳极重度耳聋”的诊断。

当看到“耳聋”两个字,我就想:完了,我儿子是聋子,一辈子都听不到声音了......我拿着检查报告在医院里放声大哭。这时医生告诉我,孩子还是有希望重建听力的,可以植入人工耳蜗,术后好好康复能和健听孩子一样的,但是耳蜗费用特别高......后面医生说了好多,我都没有听进去,满脑子只有“人工耳蜗”。

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可是,人工耳蜗是什么?在此这前我从未了解过,根本不知道它的存在。于是,我回家后在网上加了好多听障群,整天扑在网上搜索跟“人工耳蜗”有关的信息。当深入了解之后,我发现三家进口耳蜗品牌,每家都有多种植入体和外机型号。

面对这么多的选择,我们又开始迷茫了,到底选择哪个品牌,哪款产品呢?然然爸倾向于做奥品牌,因为市场占有率比较高,而我倾向于做美国的,因为我是学电子专业的,人工耳蜗毕竟是电子产品,还要看技术。

做耳蜗的最终目的是要让然然听得好。而从三家进口耳蜗的产品技术参数比较来看,美国是遥遥领先的,并且售后费用也是三家中最便宜的,特别是外机过保后出现损坏,只要3850就可以换同款新机。综合对比之后,家人还是决定做美国耳蜗的最新产品MS电极&美人鱼Q90处理器。

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2017年4月28日,在然然10个月的时候,我们在北京的301医院做了手术。我现在仍然清晰地记得,然然开心地笑着被麻醉师抱进手术室的情景。漫长的3个小时的等待过后,手术终于结束了,戴朴主任告诉我手术很成功,我悬着的心终于放下了,只要再等一个月就可以听到了。

1个月后,终于迎来了开机的日子。调机师刚给声音,原本在玩儿玩具的然然,突然吓的号啕大哭。调机师笑着说,开机反应特别好,回家一定要好好康复。

在无声世界中度过了11个月的然然终于听见了,但这只是万里长征的第一步,后面的康复之路才更加漫长艰难。

 

开机十多天,我就带着然然去了小小虎做康复。起初,一个星期上一节单训课,每次上完课,老师都会结合然然的表现布置作业。刚开始,训练以听为主,让他听各种不同的声音,由简单到复杂。老师说,开机前三个月是黄金期,每天都要进行大量的声音和语言输入,看到什么就和孩子说什么。

功夫不负有心人,在开机后的第43天,然然清晰地说出了“妈妈”;在第60多天,又说出了“爸爸”。这之后,然然就开始说一些简单的叠词,课程也由一星期一节课,调整为两节单训课加一节集体课。

然然开机一年时,已经能清晰地说短句了。但在这里我要深刻反省,由于然然康复得很好,甚至比同龄的小朋友说得还好,我就没有坚持康复,松懈了一段时间。这期间,然然进步特别慢,由于没有坚持每天读绘本,然然的理解能力也差了不少。

俗话说:种瓜得瓜种豆得豆。你付出多少,就会收获多少,这话一点也不假。在康复方面,容不得半点儿偷懒和懈怠好在我及时发现了问题,做出了改正和调整。每天都进行大量的语言输入,认真完成老师布置的作业,每天睡觉前阅读绘本的这些习惯又重新建立起来。半年后,然然迎来了语言爆发期。记得有天早上,然然爸要上班时,然然对爸爸说:”爸爸,你戴工作牌去上班啦,上班挣钱去超市买锅巴和西瓜。妈妈没有工作牌,上不了班,没有钱买。” 这么长的话,他一口气就说完了,当时把我们都惊呆了!

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在使用“美人鱼”两年的时间里,我非常满意它的表现。因为“美人鱼”有4个麦克风,在集体课时,然然听得确实比其它品牌的孩子要好。

现在的然然每天有说不完的话,唱不完的歌,老师说,然然是班上的“播报员”和“旁白”,小嘴儿说个不停,简直是一个小话痨。康复是一个枯燥的漫漫长路,但贵在坚持,付出和收获是呈正比的,然然就是最好的证明。

九月份,然然就要进入普通幼儿园了,从无声世界到融入主流社会,我们用了两年多的时间。非常感谢美国耳蜗带来如此强大的产品,给了然然一个全新的生活;感谢那些素未谋面的家长,分享给我各种康复经验;感谢康复老师全心全意的教导;感谢父母对我们这个小家的全力帮助和支持。

然然新的人生篇章才刚刚开始,到普通幼儿园能否适应,能否跟上普通孩子的进度是将面临的一个全新挑战。但是我并不会因此而焦虑或担心,新的挑战意味着我和然然有更多努力和进步的空间,在以后生活学习中无论遇到怎样的困难与挑战,我们都将充满信心和希望,一步一个脚印踏实走下去!

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