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美蜗人工耳蜗用户故事之 父母的选择是听损孩子最好的救赎

美国人工耳蜗用户,两岁两个月活泼开朗的旺仔

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这是我两岁两个月极重度听损宝宝睡前摘掉耳蜗后的自我独白。语言现在已经在他大脑空间里形成记忆,即使在摘掉耳蜗后,他也能简单表达自己的内心,这些是两年前的我想都不敢想的事情。

 

(小编Tips:本文较长,预计阅读20分钟。但是相信认真看完的您一定会有感触,也希望此篇能为还在犹豫、徘徊中的家长一个指引。旺仔带领全家唱一闪一闪亮晶晶的视频在本文末尾,我们一会结尾再见~文章开始...

 

得知听力筛查没过

 

 

我是旺仔妈妈,旺仔于201975日出生。从怀孕到生产我都是一路绿灯,却在宝宝出生三个月后得知惊天炸雷。

 

当时生产很顺利,就用了半个小时。还记得我和旺仔第一次对视,是在产房观察区的走廊,尽管当时的我非常疲惫,需要好好大睡一觉;尽管小小的婴儿奋力冲出产道也早已筋疲力尽,但我们一个躺在病床上,一个躺在婴儿车里,谁都不愿闭上眼睛,就那么安静的互相注视着彼此,生怕对方会离开了视线一般。

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直到我们被推进病房,虚弱的妈妈和小婴儿才开始卸下防备,用沉睡来恢复体力。到了深夜,妈妈突然被隔壁新出生的宝宝雷鸣般哭声惊醒,我立刻望向身边的小婴儿,没想到他却还在沉睡,我感到一丝不对劲,担心的问月嫂:“用不用叫醒孩子喝点水?”月嫂轻轻的叫他、弹他脚底板,都没反应,最后护士也被喊来了,被告知没事我们才放心下来。

 

三天观察期过后,一家人正欢欢喜喜的准备出院手续,这时却得知一个坏消息:旺仔的听力筛查没过,医生说可能是因为羊水堵住了耳朵,让42天后再来看。那时我们全家也没太在意。

 

等到42天检查的时候,小小旺仔的听力筛查还是没有通过,诊断的医生说:情况不太好,三个月以后再来看看吧。其实这段时间里我已经有了不好的预感,他睡着后不会被关门声吵醒,我甚至还故意制造出很大的声音,都没反应。

 

三个月后,小小的旺仔被送进听力脑干测试的房间,我就在床边握着他的手。我们在那个密闭的房间待了很长时间,长到我觉得有种隔世的感觉,听着耳麦里传出一阵比一阵大的滴滴声,看着呼吸均匀的小人儿,我害怕极了,但还是想迫切知道结果。

 

测试结束了,主治医生的那句“十聋九哑”让我的脑子嗡嗡作响。我不敢相信,这种匪夷所思的事能落在这么可爱的孩子身上,毕竟双方家族几代都没有过这种病例。

 

我不信,我不能让地方医院误诊,于是,我决定带着刚满三个月的旺仔进京复查。通过委托亲友找到了北京专家,做了包括脑干电位、头颅核磁在内的所有检查,医生给出的诊断:左耳90分贝,右耳100分贝,极重度听力障碍。不幸中的万幸,耳蜗发育正常,等到孩子六个月时可以做人工耳蜗植入手术。

人工耳蜗,这个我只在电视新闻里听过一次的词,还是那个帮助寻找丢失人工耳蜗,否则就要二次开颅手术的新闻。再一次,如同五雷轰顶,看着怀里的这个小人儿,为什么这么小却要承受这么多,为什么上天这么的不公!

 

选择面对现实,佩戴助听器

 

 

从北京回来后,我就开始联系本地知名的助听器店,选择有婴儿助听器验配经验的验配师,准备在手术前给旺仔验配助听器。因为医生说这种病,越早干预越好。

 

可是家中父母还不肯接受这个现实,他们仍抱有孩子长大就好了的幻想,排斥助听器验配。但是,我深知科学比经验靠谱,也通过各种渠道了解到不少被幻想耽误到两三岁还不能听到、不能说话的孩子,我甚至去到本地的康复机构,看到各个年龄段孩子戴着不同的设备,在大厅坐着等待放学。那一刻,我仿佛看到了自己的孩子,满眼的心疼。当孩子们排队从我身边走过,热情的打招呼的时候,我差点留下眼泪。无论如何,我不能让时间白白流失,不可以就那么干等到六个月等医生的宣判。

 

于是,在旺仔四个月的时候,他佩戴上了助听器。可是,他并没有像网上戴上助听器听见声音后被吓哭的孩子一样,而是懵懂的看着周围,这让我刚刚燃起的希望又一次受到打击,即便戴上最大功率的助听器,他是不是也听不到?

 

4个月的旺仔带着助听器

 

助听器戴了不到半个月,我发现孩子除了听,好像还有其他的问题,因为旺仔到了五个月还不会翻身,身体显得很软,甚至有时候会露出受到惊吓的抽搐反映,我的神经再一次绷紧。

 

我们又踏上了寻医之路,来到省属儿童医院,被要求留下来做大运动的康复训练。在这里,我第一次近距离的接触了脑瘫孩子、自闭症孩子,妈妈们独自带着生病的孩子,常年以医院为家, 而医院一床难求,我们被安排在了走廊上。在这里,五个月的旺仔,每天被妈妈抱着去上四五节康复课,在康复老师的按压下哇哇大哭,一节课四十分钟,他就哭四十分钟。我咬着牙,只要是对孩子好,只要能好,我们都要坚持啊。

 

201912月,疫情封城,阻断了我们运动康复的路,在大运动和听力的双重压力下,我彻夜难眠,头发大把大把的掉。最后,理性战胜了焦虑,我开始联系运动康复师,在家里边做运动康复,边坚持佩戴助听器,让他察觉声音。

 

被疫情困在家的这段时间,我也开始了网络听力言语康复之路。一坚持就是半年,终于在旺仔九个月的时候,靠着助听器能理解了第一个词“小猪”。还记得那天,我随口问了句,“旺仔,小猪在哪呢?”他就伸出手去抓婴儿车旁边的小猪,我惊喜万分。接下来是第一个发音“鸭鸭”,看到小鸭子会说“鸭鸭”,这声音是多么的稚嫩动听。

 

也正是因为这样的理解和发音,让我们全家又陷入了两难,他靠助听器能听懂话了,能发音了,是不是就不用做人工耳蜗了?我一度也被动摇,但这时的旺仔已经一周岁了,我不敢被不确定的猜测耽误了孩子的发展,因为他的听损实在是太严重了,我长达半年的努力也才换来了十几个的理解词语和几个表达词语。

 

我曾跟旺仔奶奶形容:这样严重听损的孩子靠助听器就像骑着自行车追赶同龄孩子,就是家长再努力的推,自行车还是自行车,没办法像得到正常听力补偿的孩子一样的速度赶上同龄孩子,一步落后就会步步落后。

 

“二进京”,着手准备耳蜗手术

 

这半年的时间里,我边康复,边了解着各家耳蜗品牌的信息。也正是因为早干预和有效的康复,才让我在选择耳蜗时有了更充足的时间和更从容的心态去对比和选择。

 

我们在周末的时候实地考察各个品牌的耳蜗,从植入长度、与蜗轴的远近、对耳蜗内部结构的保护、电极数量等方面对比,并将优缺点和问题一一记下。

 

在旺仔一岁一个月的时候,我们再次踏上了进京求医之路。一方面从主客观检查孩子听力康复的效果,另一方面就植入耳蜗的问题咨询相关专家。就这样,在北京同仁医院,我们做了第三次脑干测试,得出的结果还不如三个月大的时候,甚至有一个1000赫兹的点位引不出,医生说会有下降的可能。

 

我们又来到解放军301总院,做了主观行为测听,让测试医生不可思议的是,他这么重的听力损失居然还能补偿到40-50分贝,甚至偶尔还能听懂妈妈小声说的话。

 

这让我们又重新燃起了希望,因此我们来到了耳朵树助听器研培中心,让有经验的验配师调机。临走时还见到了301医院的戴朴主任,戴朴主任的意见是:最好还是做人工耳蜗。

 

“二进京”的信息让我更肯定了要给旺仔做人工耳蜗,于是我一边对比各家耳蜗、一边纠结是在本地请“飞刀医生”(专家过来手术),还是进京手术,同时还要考虑做单侧耳蜗还是双侧。

 

这些问题都事关重大,让我觉得压力很大,但却不是无从下手,我将不同耳蜗品牌的优势和劣势列出来,将单双侧耳蜗的优缺点列出来,将进京与在本地手术的利害列出来,拿给家人商量。

 

最终,美国AB的鼓阶中位MS电极映入了眼帘,因为MS电极可以有效的刺激听神经,获得丰富的声音刺激,关键是能最大限度的保护耳蜗精细结构。

而且,美国AB耳蜗有16个独立电流源、120通道电流定向技术策略、耐冲击能力高达6焦耳、独有的T-mic专利耳钩、双耳互传等技术,所以我毅然决定选择AB这个品牌。

选择一次性为旺仔植入双侧耳蜗,因为当我堵起一只耳朵听声音时感觉很吃力、精神需要格外集中才能获取嘈杂环境中的目标信息;带上耳机听音乐,声音只能在一侧出现,而双侧耳机能让声音集中到大脑中间,声源定位和聆听感觉也会更好。

选择放弃了本地医保能报销7-8万的优惠,全自费去北京手术,因为旺仔体质弱,再加上是双侧手术,相比于要花费更多的钱,我更在意医疗团队给手术提供的安全保障。

 

“三进京”,成功植入人工耳蜗

 

20201016日,一岁三个月的旺仔进行了长达三个半小时的手术。20201113日,旺仔耳蜗开机了。开机第三天,旺仔就把新声音信息与头脑中已有的信息做了连接,第四天就听懂了 猫咪,妈妈说猫咪在哪呢?他就弯下身去草地里找猫咪了。开机一周后,开始会叫妈妈。接着就是爸爸、爷爷、奶奶、姥姥、姑姑等发音。

 

真正让我觉得孩子听得变好了是有一次我说了句:“小汽车小坡喽,咻~”,他立刻跟着仿了个一模一样音调的~”出来,在惊喜之余是庆幸自己当初的选择。

 

我一直认真的记录着,慢慢的,妈妈的记录速度已经赶不上孩子的发展了。我只用了原来康复精力的一半,却收获了超一倍的康复效果,美国耳蜗为孩子带来的有效听力补偿功不可没。

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耳蜗开机后回家路上

开机后10个月,庆幸选择没有错

如今,旺仔两岁两个月,人工耳蜗开机10个月,能做到听觉记忆三项、四项的长度,能说八个字、主谓宾元素齐全的一句话,能表达自己的情感旺仔生气了旺仔哭了妈妈太大了,住大大房子 ,逻辑思维和认知能力都赶超了同龄孩子,喜欢唱歌,是个话痨,活泼好动,人见人爱。

在刚刚结束的早教打卡群里,老师也给出了极高的评价,让我看到了旺仔跟同龄孩子不相上下,甚至在语言上还要超过同龄孩子的一面。

回顾这一路的选择,我庆幸选择了美国AB耳蜗,庆幸一次植入了双侧,庆幸及早的听力干预和有效康复。未来的路仍有很多未知,仍有很多选择,我相信逢山开路遇水搭桥,每一个父母都会为孩子选择他们认为最好的路,但是,在选择的时候,我们多一分理性,少一分盲目,孩子会少走很多弯路。

 

加油!希望同样有听损孩子的家庭不要气馁、不要放弃,父母的选择将会是听损孩子最好的救赎!

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