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经历分享
人工耳蜗案例丨来自学霸妈妈的分享:踏实每一步,感受生命的垂青!

人工耳蜗案例分享          美蜗宝宝:忻忻

小耳朵走丢了

在家人、朋友的祝福与期待中,我的忻忻宝贝于 201612月出生了。沉浸在喜悦中的我们还没来及好好庆祝,就接到了新生儿听力筛查未过的通知。
因为双方家里祖祖辈辈都没有出现过耳聋的患者,不死心的我们为她前前后后做了五次听力筛查,其中有一次居然有一侧耳朵通过了。我们的心情也像坐过山车一样,在希望与失望的跌宕起伏中迎来了忻忻的三个月复查,尽管心里已经有了思想准备,但当医生告诉我孩子的双耳听损大于 100分贝时,我还是哭得泣不成声,内心充满了绝望。
我开始在网上查询各种消息,边查边偷偷流泪;看到有家长分享优秀的耳蜗宝宝,我终于感受到了一丝希望;但看到也有吐槽人工耳蜗的,甚至说人工耳蜗就是骗局的帖子时,我又开始迷惘。
就这样,只要孩子一睡觉,我就翻资料看帖子,看的家里人都说我神经了。于是,我开始强迫自己不看网上的任何信息,对忻忻存在听力损失的事实开始选择性地逃避,像个普通的妈妈一样,沉浸在孩子翻身、学坐、咿咿呀呀的每一个点滴变化带来的喜悦中。
但是时间是最残忍的东西,它并没有因为我的逃避放慢它的脚步。六个月,忻忻迎来了确诊检查。从这一刻起,我才真正的意识到,孩子的耳朵走丢了,我们要帮她找回来。

09寸

寻找小耳朵之旅

从确诊开始,我和忻忻爸爸就开启了寻找小耳朵之旅。在这条旅途上,我们迎来了无数艰难的选择。
首先,是耳蜗的品牌。因为国内有三个主流的进口品牌,都有很成熟的技术和庞大的用户量,所以只能从细节上进行对比,选择合适自己的品牌。
起初我们没有任何头绪,网络上消息五花八门,可靠性、真实性没有丝毫保障,我们感到很无助。然后,我们就决定从官方渠道获取数据,让真实的数据说话。我们开始在各人工耳蜗品牌的官网和公众号上搜集资料。
当时,在 上海新华医院听力眩晕中心的公众号上,忻忻爸爸学习到了很多关于耳朵的相关知识,从耳蜗内部的结构,到可能致聋的原因;从人工耳蜗手术植入方法,到康复以后能达到的效果,争取做到任何细节都不放过。与此同时,我们还详细了解了电极、通道、声窗、刺激速率等技术名词的概念和它们的作用,又对比了三家进口耳蜗的各项技术参数,最终毅然选择了美国耳蜗


忻忻


决定做美国耳蜗后,我们又开始纠结做单、双侧植入的问题。除了医生的建议,网上查找相关资料,我还在微信群里看到了很多蜗宝的视频,也向他们的父母了解情况,大多数的父母都建议直接植入双侧。为此,我们也考虑了很多,最终决定在孩子一岁的时候,直接进行双侧人工耳蜗植入。
究其原因,一是因为我们每个人都用两个耳朵听,双耳听方向感明显好于单耳听;二是因为在医院遇到了一个八岁单侧植入的小女孩,她妈妈说未做人工耳蜗的那一侧听神经几乎全部萎缩、坏死了,再植入也没什么效果,这给了我很大的震撼。


与小耳朵一起成长

一岁两个月,忻忻开机了,听到声音的她,笑了,我也很开心。和很多孩子不同,她一点也不排斥人工耳蜗,很快就接受了这位陪伴终身的好伙伴。开机后,由于工作不是特别忙,我们没有辞职在家全职为孩子做康复,而是选择了平时多和其他蜗宝家长交流,通过各种渠道学习康复知识,将康复融入正常生活。
忻忻开机 15个月就已经能够正常交流,发音也很清楚,能够清晰表达自己的日常需求,能够讲述绘本、描述事件、背诵五六首唐诗。和同龄的孩子发育不仅没有任何差距,反而还超过了许多同龄孩子的表达能力。

忻忻


经过一年多的努力,我也有一些康复的心得分享给大家。
 第一:保持好心态是康复成功的第一步 
孩子都很聪明,大人焦虑的情绪很容易影响孩子,每天用积极的心态对待孩子,反而能达到事半功倍的效果。
很多家长每天都在焦虑:孩子什么时候开口?孩子什么时候说两个字,什么时候说句子?我想跟大家说, 理解能力才是第一位,只要孩子理解能力好,开口是迟早的事儿。
开口表达是一个积累的过程,就像建一座大楼,第一步就是打好地基,理解力的培养就是打地基的过程。
我给大家提一个建议, 准备一个小本子,每天记录下孩子当天学习了什么,有什么进步。当然,如果能找到一个开机时间差不多,孩子年龄也差不多的志同道合的康复小伙伴,每天一起分享就更好了。心里焦虑的时候翻翻小本子,看到孩子每天的进步,焦虑就会得到缓解。
 第二:注重家庭语言环境和交流技巧 
很多家长都会问,孩子不配合我康复怎么办啊?我认为,康复应该是在自然生活中渗透,而不是刻意的。我们不希望孩子被特殊对待,那就应该像对待普通孩子一样对待他们。
《父母的语言》这本书中提出了育儿的 3T原则——共情关注、充分交流、轮流谈话,我认为康复初期更重要的一点就是共情关注,时刻关注孩子在干什么、对什么感兴趣,那么我们就应该输入什么。
还有很重要的一点,就是 在游戏中康复,这就要求家长放下架子,每天下班回家和孩子玩成一片。开机之初,可以玩类似躲猫猫的游戏来找声音;教各种认知的时候,就和孩子一起玩角色扮演,趴在地上伸着舌头学小狗叫声;在家里设计各种绘本中的场景,把绘本中的故事在家里原景重现……
这样一来,家里每天都是欢声笑语, 不仅达到了康复的目的,还有利于孩子养成开朗活泼的性格。

忻忻


 第三:充分利用网络学习康复知识 
首先,我认为 听其他蜗宝妈妈讲述的康复经验很有用,在忻忻开机之初,我听到了很多宝妈的经验介绍,获益良多。有时候,其他宝妈随意的一句话就能给我醍醐灌顶的感觉,很多话我一直记得并经常引用。
其次,网络上有很多渠道可以学到康复知识,也有许多不同的康复理念,包括 绘本康复、康复中心出版的教材和书籍、听觉口语法(AVT等等,这些理念,我都详细地记了笔记,生活中去运用,慢慢变成一种习惯。
 第四,利用童谣和绘本康复 
在了解学习了几种主要的康复手段之后,我选择了主要 利用绘本康复的方法。在绘本康复的道路上,我结识了很多朋友,我们一起选择、购买、阅读绘本,交流孩子的进步。
首先,充分利用儿歌童谣。童谣有很好的语言节奏,也会有许多的固定搭配。起初,我也很困扰,什么时候输入童谣忻忻会认真听呢?
后来我选择了两个时间点, 第一个是固定的,哄她睡觉的时候背童谣,一直背到她睡着;另一个是不固定的时间,就是生活中看到什么,除了告诉她这是什么之外,也将相关的童谣趁机背给她听,她也会表现的特别感兴趣。慢慢地,当我再背起熟悉的童谣时,忻忻已经能接每句的最后两三个字了。再到后来,她就能够独立并流利地背出好多首童谣了。


其次,是亲子阅读,享受快乐时光。由于忻忻十个月就会走路,大运动发展一直很超前,也导致了她坐不下来看书,每次看一两页就跑了。一开始很发愁,什么时候才能看完一本书啊!后来我听到了一位宝妈的分享,她说你准备的书那么少,怎么能确定这本是孩子感兴趣的?
我感触很深,于是买了很多 不同类型的书,然后发现忻忻居然对几本我无感的书非常感兴趣,但专注力仍然很差。然后,我开始利用她坐马桶不能动的时候给她看书、讲故事,刚开始看跟拉粑粑有关的书,慢慢地开始看尿床的以及别的内容的书,她看书的习惯也越来越好,到后来经常主动拿书让我讲。
现在,忻忻的日常交流没有任何问题,还经常用一些我认为很高阶的词汇,给我巨大的惊喜。两岁的宝宝就开始叛逆了,经常惹我生气,跟我吵架,但有时吵完后,她会突然趴在我身上说一句 妈妈,我爱你

分防守打法


我想和所有正在经历这条路的同行者说:别焦虑,别气馁,多学习,多用心,生活一定会还你一个大大馈赠!
最后,分享给大家我最喜欢的一段话,出自作家刘瑜的《愿你慢慢长大》:
小公主,愿你慢慢长大,愿你有好运气,如果没有,愿你在不幸中学会慈悲;愿你被很多人爱,如果没有,愿你在寂寞中学会宽容;愿你一生一世每天都可以睡到自然醒!

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做自学型家长,为孩子趟出一条“声”路——女儿的人工耳蜗植入历程