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美国人工耳蜗植入用户

美国人工耳蜗宝贝——晓静
17个半月 来自黑龙江 先天性极重度感音神经性耳聋
6个月零6天植入双侧 人工耳蜗  双侧美人鱼Q30处理器


编者按:第一次在视频里见到晓静,聪明可爱的她着实让人喜爱,不管妈妈说什么,她都会跟着说,这股子发音的主动劲儿,就预示着用不了多久,她就可以口吐莲花、舌战群雄了~

别看丫头才1岁多,却早早就已经是双侧植入、双耳聆听的小宝贝了,她能听懂日常生活中的大多数指令,且反应灵敏,一直备受当地残联康复老师的喜爱,也得到了太多太多人的赞赏与肯定。妈妈说,这要归功于美国耳蜗独有的120通道,让宝贝听得非常清晰!

2019年除夕,是晓静出生的日子,全家人倍感欣喜。正在我们打算借着大过年的好好庆祝一下的时候,晓静的新生儿听力筛查竟然没通过。

尽管医生说了很多可能性,也说42天再复查看看,但我真的很焦虑,也根本等不了那么久,每天我都试着在熟睡的晓静耳边拍手咳嗽,制造各种声响,希望能惊醒她,哪怕给一点反应,然而并没有,初为人母的我心凉凉的……那段时间,没有任何事情能让我开心起来,我抑郁了。

注定似的,晓静42天听力复查还是没通过。终于熬到了去哈尔滨复查的日子,我装作什么事都没有,脸上挂着笑,认为一定是弄错了,老天在开玩笑。挂号、检查、一天忙忙叨叨地结束,结果要第二天才能出来,我心里紧张极了。不知道会是什么样的结果在等着我,心里充满了各种问号与不安。

我彻夜难眠,太着急知道结果,又太害怕知道不好结果,终于熬到了第二天,结果出来了,我和孩子爸爸被叫到了医生办公室,被告知孩子是双耳极重度耳聋,建议做人工耳蜗手术

美国人工耳蜗小孩子植入

我蒙了。满脑子只有极重度耳聋、人工耳蜗……

人工耳蜗是什么?在此之前,我从来没说听过这个东西。医生询问我们要不要做个基因检测,我们说要。这并不是为了要二胎,因为有一个这么可爱的女儿,我们已经心满意足了,做基因检测只是想知道原因。

我和孩子爸爸听力都是正常的,包括我们的四辈往上也是没有聋儿的,所以真的很纳闷。结果出来了,晓静的基因全部都是突变,很不幸地是,我和孩子爸爸都是隐性耳聋基因的携带者,我们都把不好的基因传给了女儿,所以女儿生病了。

我相信这是命运的安排,上天要给我们一个天使般聪明、可爱的女儿。虽然她不是完美的,就像被上帝咬了一口的苹果,虽然遮住了她的耳朵,但却赋予了她更聪明、更好学、更懂事的特质。她就是天使般的存在,温暖着我们的心灵。


晓静六个月的时候,我们来到了北京儿童医院,挂到了陈敏主任的号,她进一步确诊了孩子的听力损失,并建议尽早植入人工耳蜗进行干预。

我们已经顾不得伤心,一心只想着尽早让孩子听见,当时得知有三家进口人工耳蜗产品,我们就抓紧时间去询问、了解、对比、上网查询,最后我和孩子爸爸一致决定做美国耳蜗考虑到人工耳蜗是高科技电子产品,我们一致认为美国的电子产品技术更好。同时,还了解到美国耳蜗有着其他品牌所没有的专利技术,比如120通道,可以使宝宝听得更清晰,还可以欣赏音乐,所以我们坚定地选了美国耳蜗。

从住院、手术到出院,也就一周的时间。这一周现在回想起来挺可怕的,每天睡眠不超过2小时,别人是照顾孩子,而我更多的时间是在发水滴筹。

还好,我的天使宝宝真的很乖,七天的时间,我筹集了106000元。这是我没想到的,原来这个社会有太多太多人在关心我的宝宝,有太多太多的宝妈给我鼓励、为我筹款、帮我转发,就连从未谋面的宝妈也是五百、五百地捐款,我的心被震撼了,感动得不知道该说些什么,一股股暖流在我心中流动,我一遍一遍地用语音回复着感谢,直到声音沙哑……

我知道,如果没有这些好心人的帮助,就不会有现在的晓静,晓静承载了太多太多人的希望。

美国人工耳蜗小龄儿童植入

2019年9月1日,晓静开机了。开机当天她没哭,有点出乎我意料,因为我看过一些其他孩子开机的视频,几乎都会哭。我很担心,是不是她没有听到,慢慢地,我看到调机师给出声音,她都是有反应的,这才放下心来。

晓静刚刚出生的时候,她爸爸买了个会唱歌的小猪玩具。没开机之前,她对小猪完全不感兴趣,可是开机戴上声音处理器之后,她特别喜欢那个小猪。

2019年11月,我们到当地的康复机构开始言语康复,当时只有9个月大的晓静,是康复中心最小的孩子。每天,我们会上一小时亲子课,老师陪宝宝玩游戏,我在一旁学习方法,回家反复地给晓静练习。

      我印象很深,老师用一个圈放在嘴上教她发a的音,第二天还没开始上课,她就主动把圈放到自己嘴巴上发出了a的音,我当时真的很高兴!

康复了20天左右,晓静感冒了,无法去上课,紧接着疫情就接踵而来。虽然不能去学校,但孩子的康复不能断。于是,我开始和康复老师沟通,每天给老师发晓静的视频,帮助老师及时了解她的情况,也请老师给我一些指导,就这样一直坚持,从一开始的给声音有回应,到叫妈妈,再到能模仿说出词。

      13个月的时候,听到音乐声没有了,她会摊开手告诉我“没”;她会跟着音乐声有节奏地摆动身体和手臂;我问她“宝宝在哪儿?”,她会拍拍自己;我每天拿着卡片一遍一遍地教她听和识别,西瓜、苹果、草莓……我说到哪一种水果,她会拿着我的手指在相应的卡片上;她还会抱拳,表示谢谢。


经过每天坚持康复,15个月大,晓静已经可以说出20个左右的词,16个月可以说出50多个词汇,17个月达到了150多个词汇,短句也出现了,宝贝呀、妈妈吃、肚肚饿、棒棒糖、毛毛虫、不好吃、还吃豆豆、宝宝的肉……给她读绘本的时候,她也会模仿说语气比较重的词汇。主动表达越来越多,语言的爆发期真的来了! 

遇到过很多人工耳蜗植入前和植入后的家长和孩子,他们都说,你家宝贝咋理解得这么好?你说的话她怎么都能懂呢?其实我想说,每一个孩子的成长都离不开妈妈的付出,付出一定有回报。

晓静16个半月的时候,我请康复老师给她进行了“格雷费斯评估“”,经过测评,她的各项能力发育基本均衡,我之前最担心的听力语言和社交能力,已经超出她现有的年龄发育水平生理年龄是17个月, 听力水平达到了18个半月我非常开心,因为一切努力都是值得的。


看着晓静一天天好起来,她现在的认知、理解能力已经超过了同龄宝宝。我之前的焦虑、担心已然不存在了,接下来我和她每一天要更努力,一步一个脚印,踏踏实实地走下去。

我相信,未来一定还会更好。作为妈妈,我也想把这份爱传递下去,尽自己所知所能,帮助那些刚刚确诊和我一样不知所措的妈妈们。

女子本弱,为母则刚。是这个小家伙赐予我力量,让我可以勇敢地前行,我想对所有发现孩子有听力问题的妈妈们说,我真的很理解你们此刻的心情,因为现在你们所经历的,我通通经历过。不是不能伤心,不能哭,谁又能控制得住呢?我只想说, 伤心过了,记得要快点儿让自己好起来,因为孩子太需要我们了,我们要给孩子选人工耳蜗、做各种检查、做手术、帮助他们康复……太多需要我们去做的事情。所以,不能怂,站起来,尽早干预、尽早植入、尽早康复,最后一定会得到一个棒棒的宝宝哒!

加油,妈妈们!







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