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他告诉你,人工耳蜗植入后坚持和信念有多重要!

进口美国耳蜗使用经验分享

美国AB人工耳蜗用户:家熙  渐进性耳聋  2018年植入美国耳蜗  使用美人鱼Q90处理器


十年间,听力掉到100分贝

我是渐进性耳聋,十岁的时候,父母第一次带我去医院做检查,听力就已经下降到60-70分贝。低频是正常的,高频特别差,但父母为了保护我的低频选择了不干预,好在,这个听力水平比较稳定地持续到我初三。

初三一上来,学业压力急剧增加,每天晚上要学到12点以后,繁重的负担让听力直接降到了100分贝。那时候听辨极差,除了父母问我“你能听到声音吗?”、“今天吃饭了吗?”这种简单的问题外,其他的声音我完全听不清。听力下降后的一年里,我佩戴了助听器,不过完全没用,只是听个响儿,这样的情况一直持续到我大学毕业。

如果说,在学校有老师的帮助,在家有父母的关照,听力不好的我得到了极大的包容和保护,那么,随着步入社会参加工作,我的听力问题就越来越明显的暴露出来。我需要听得好,才能不给同事、领导、甲方等带来麻烦。所以,2018年2月我植入了美国人工耳蜗,选择的是MS+Q90这个最高技术水平的组合。


开机之初痛减30斤

我非常希望像很多成人用户那样开机秒懂——至少我心里期待,哪怕开机后能听清一个数字,甚至林氏六音也好!

然而并没有,开机时我什么都没听不清,包括父母的声音、调机师的声音,听起来很尖锐,这个是我开机时唯一的感受。

不过,因为做耳蜗手术,我倒有了个不小的收获。刚开机时,我比现在重30斤,头件吸不住一直往下掉,调机师说“你是太胖了,头皮太厚,头件都吸不住。”听了这话,我决心让这个小东西在我头上呆得更踏实一点,于是选择了减肥,并成功减掉了30斤体重,头件因此变得很“乖”,不会因为我的运动、晃动而掉下来。


打呼噜声是我听过最美妙的声音

开机什么都听不清,并没有击垮我的自信心。相反,我认为自信心的塑造是最重要的——只要我们真相信,就真做到。正是这样的信心,让我更关注聆听多于关注结果。其实是很多人都经历过这样的情况,人工耳蜗是听力重建的过程,它需要时间,所以我们应该给予自己信心和时间去适应。

听各种各样的声音,听我之前没听过的声音,是下一阶段的重点。一方面,我自己去寻找声音;另一方面,我也会让父母引导我去寻找声音,比如洗衣机转动的声音、水壶开水的声音、空调运转的声音……这些可能是很多植入人工耳蜗的人在手术前从来没有听到过的声音,但是做完耳蜗之后我们能听到了。

我在寻找各种声音中度过。我们办公室是开放式的,有七八十人。有一次我在公司午休,忘记把处理器摘下来,然后我就听到了一种奇怪的声音,我找了半天才发现是我旁边同事在打呼噜!再去听,就发现了更多的呼噜声。哈哈,整个办公室呼噜声此起彼伏!换做别人肯定要烦透了,但我却是第一次听到,所以,它太好听了!

所以说,康复要侧重适应,不用刻意为难自己去做自己做不到的事情,要一步一步来,这个过程中自信心的塑造是最重要的。


开机第21天,希望来了

开机两周之后,我进行了第二次调机。当时我已经开始发现各种声音,可以去捕捉各种不同的声音了,不过并不是所有声音都能听清,比如,林氏六音我还是听不清。

在调机之后,我感觉耳蜗已经慢慢和助听器听到的感觉差不多了,这时候我就开始自己训练,包括林氏六音训练、听说字训练、用天使语训等等各种各样的方法训练,然后就是盲听。其实,我那时候听觉还是挺差的,跟其他人比我甚至有点自卑,因为林氏六音我往往会错3-4个。好在我有信心,不停地听,有的声音是在不停的锻炼中获得的,还有的声音是需要调机师帮助我听得更好。这样的情况一直持续到第21天。

那天,我跟父亲一起坐电梯下楼,父亲站在我前面背对着我。我发现他只穿了一件睡衣,就奇怪地问他:“爸,你怎么穿个睡衣就下楼了”这时,我爸背对着我说了一句:“豆豆(我家养的小狗)自己跑下去了。”那是我真正听清的第一句话!那一刻我觉得非常幸福!那可是从初三开始,一直到植入人工耳蜗后,我听清楚的第一句话!那种感觉是非常美妙的,因为我看到了希望!我始终坚信只要我们能看到希望就能走向理想!

我跟很多蜗友交流后发现,对于很多人来说,听清第一句话是一个很重要的节点,能听清第一句话,就能听清更多的话。

摘得下,戴得上


我总结了6个字来形容自己和人工耳蜗的关系:摘得下,戴得上。

为什么说摘得下呢?因为我们做耳蜗的时候,医生、销售人员还有专业人士都会建议我们有一个合理的期望值,不能一下期望太高,如果期望太高到,开机康复过程中可能会削弱信心。我也看到过,有的人戴了耳蜗几个月或1年就不再戴了,因为过高的期望值完全毁掉了他的信心,导致身体和心灵都受到了极大创伤。所以一定要保护好我们的信心,这就是所谓的摘得下。

戴得上,就是在保护好信心的时候需要有康复的欲望——相信我能听到!相信我能听好!对我的康复有信心!我能随时随地去康复,去变好!这就是所谓的戴得上。

如果说,“方法”决定了我们能走多快,那么在康复初期建立的信心就决定了我们最终能走多远。


被夸奖“你很棒”并不一定是好事

我在开机第21天的时候第一次听懂了完整的第一句话后,一直到我开机后半年的时间,我恢复到了可以和母亲盲听日常对话、打电话的程度,但是想去交流专业的问题、一些日常生活中不常见的话题或者跟更多的人去交流、跟投资方交流、跟甲方代表交流,还是听不好,所以父母的支持已经无法帮助我走得更快了,这个时候我求助了专业的康复机构。

在专业的康复机构,我学习到了一些新的方法,包括语言突破听力,这是我的康复老师告诉我的。我们在训练听力的过程中,不但要锻炼听力,还需要锻炼口语,因为通过矫正发音方法我可以获得更好的听觉,包括噪音环境下的沟通和情境训练,专业机构给了我非常好的帮助和支持。

还有一点非常重要,家长都是关爱自己孩子的,有时候他们会想着保护我们,不要打击我们的自信心,这就导致在康复过程中他们常常会说“你说得已经非常棒了,你听得已经很快了。”这种话对于我们的自信心塑造来说是好事,但是对于康复来说是没有益处的。在康复上,一就是一,二就是二,这才能帮助我们走得更好,更快。

所以,如果家长已经无法帮助我们进一步成长,那么就可以考虑去求助专业的机构,因为专业的人去做专业的事会有事半功倍的效果。


为了聆听“不择手段”

我想了一个词:不择手段,包括两部分,一部分是方法上,另一部分在思维上。
方法上的“不择手段”,是我们不拘泥于任何形式,多去尝试,只要有益于自己的都可以学习和使用。
我相信大家做人工耳蜗不只是想要听到、听清楚,更想要正常沟通、更好地生活,这才是我们最根本的目的。为了达到这个目的,我们不用把人工耳蜗当做我们的全部,因为它仅仅是一个工具,我们还可以有很多其他的工具,比如FM设备、络易聆、络加笔等等都是对我们听觉有很好帮助的辅具。这就是思维上的“不择手段”。
我们还可以从思维上去联想,因为我们每个人说话的时候都是结合情景去说的,就像当我们从厕所出来,绝不会问对方“你刚吃了吗?”所以我们结合情境去理解,在这个情境中可能会出现的问题,可能会出现的回答,这也会对我们有帮助。
我做了一个比喻:如果生活是一场战役,那么我们能用的不止人工耳蜗这一个武器,还可以有许许多多的武器,我们可以全幅武装,让所有的武器相互配合,发挥出最好的效果,赢下这场战役。

      我非常建议大家管理好自己的听力情况,因为现在很多人对自己的听力情况是非常不了解的,甚至很多工作都是家长在做,这样非常不利于我们的恢复和成长。我们要学会为自己建立完整的听力档案,从而进行合理的听力补偿和重建,优化助听效果和工作状态。

如果你对声音充满渴望,那么希望就不会离你太远。也可以关注我们官方微博(美国人工耳蜗之家-埃玛),开启你的聆听之旅吧~


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