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蜗宝故事丨双侧植入Ultra3D植入体,为我们的孩子开启新的未来

接受现实的沉重一击

2019年10月17日,星期四,我七周大的宝宝索耶·考克斯被诊断为双侧重度感音神经性听力丧失。我永远都不会忘记,在我儿子进行第一次听觉脑干反应(ABR)测试后的几秒钟里,一股凉意席卷了我的身体。当我抱着我的新生儿时,听力学家拉过来一把椅子,我从她严肃的表情中知道,我们的世界即将改变。

在接下来的几天里,我和丈夫对我们遭受的打击表示同情。我们质疑诊断结果,不顾一切地想证明它是错的。我们合理化地说:“好吧,至少不是……”作为他的母亲,我把责任归咎于自己。为什么我的身体让他失望了?我们哀悼我们在整个怀孕过程中度过的时光,哀悼他出生后我们对他说话,对他唱歌。得知他一直杳无音信,我们都很伤心。我们哭了起来,感觉像是永无止境的泪水。我们对他未来的希望和梦想都破灭了。

现在回想起来,我可以明白,悲痛对我们来说是多么重要。在我们悲痛的过程中,我们找到了一种方式和我们认为他会成为的人说再见,我们在心中创造了一个空间来欢迎他美丽的灵魂。这是一个极其重要的过程。

为了Sawyer的未来,我们决定为他植入人工耳蜗

我们的眼泪最终变成了疑问。“他需要什么?” “我们怎么才能得到它,并把它给他?“我们要他做什么?”“他有什么办法?”这是我们问对方的第一个问题。据我们所知,Sawyer是我们家族中第一个生来就有听力障碍的人。我们面前的道路还不是由我们认识的人开辟的——我们没有人的经验可以学习。

所以,接下来的周一,我们从听力学家给我们的关于听力损失的小册子开始。它解释了索耶这种类型的听力损失意味着什么,以及早期干预的重要性。我们列出了可能的选择,以及如果我们选择人工耳蜗植入的必要措施。

在Sawyer的第二次ABR检查之前,我们已经决定要进行植入手术。对我们来说,让儿子有机会发展口语是很重要的。第一次与儿子见面时,我们向他的耳鼻喉科医生确认了我们的选择:双侧植入人工耳蜗。索耶还需要9个月才能接受手术。

为了获得植入手术的批准,Sawyer必须完成一份长长的清单,证明他的健康状况足以进行手术,而且他没有从助听器中得到足够的好处。他完成了超声心动图检查,接受了儿科眼科医生的全面检查,进行了广泛的基因检测,并从4个月大开始每周参加听力-语言治疗。最重要的是,他接受了CT扫描和核磁共振成像(MRI)检查,这对决定他是否适合接受手术至关重要。


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我第一次真正注意到高级仿生学,那是在早晨索耶为他安装助听器的时候。 当我们在大厅等候时,我走到展示各种植入物、助听器、信息和附件的地方,这时我看到了《高级仿生学手册》。当我看完这篇文章,看着最新的植入物时,另一位母亲走到我面前,开始和我分享她有多爱AB。 老实说,市场上所有的产品都很好。许多个月后,科技能为聋哑人和重听人做些什么仍然困扰着我。 但AB给了我一些特别的东西,让我产生了深深的共鸣。

AB的核心的技术优势,是我们选择其的重要原因

音乐是我成长过程中重要的一部分。我是一名专业的古典小提琴家,担心儿子永远无法与我分享音乐,这对我来说是毁灭性的打击。当然,这种想法早在我了解这项技术之前就已经存在了。当我了解到AB目前的转向技术后,我就着迷了。虽然我不是CI设备方面的专家,但我知道如果Sawyer被植入他们的16个电极阵列,这个转向装置会让他获得尽可能大的音高范围。


人工耳蜗植入用户

其他的创新也巩固了我们的决定,包括T-Mics,与Neptune的完全(且唯一)防水选项,核磁共振兼容,和大量的配件,以及不需要手术的升级!多样化的选择将使他在他的早期比其他大多数同龄的孩子做更多的事情,而且我们不觉得我们必须在额外的部分做出任何妥协。

是的,我可以确定你们的客户服务是一流的。

家长的陪伴,是孩子顺利完成康复训练的关键

索耶于2020年9月4日成功完成双侧植入手术,11天后开机。虽然手术过程中没有出现任何问题,但呼吸管出现了并发症,导致了漫长的呼吸治疗和类固醇治疗。任何手术都有风险。第二天早上,他恢复了正常(尽管很累)。他已经准备好上场了,而且表现得好像他刚刚经历了一次大手术似的!

我们的旅程才刚刚开始。前方的道路是漫长的,但取得的成就比我们想象的要美好得多。在手术后的前两周,他已经开始对声音有反应了。

在每周4个小时的治疗中,有3个小时将与其他聋哑和听力不好的孩子一起度过,同时他将学习自己的语言技能。最后一个小时是和他的治疗师一对一的交谈。每当我们外出走动时,如果有人有问题(包括其他孩子),我们总是欢迎他们询问他的耳朵和他的情况。

抚养一个听力受损的孩子并不意味着一切。这是一段旅程。值得庆幸的是,我们并不孤单。我们为未来做好了准备,也为未来感到兴奋。


内容来源:AB官网,内容有所删减调整,由美国人工耳蜗之家编辑整理发布。

原文链接:

https://advancedbionics.com/com/en/home/contact-us/blog/embracing-a-new-future-for-our-son-cox.html

原文作者:

杰西卡·考克斯(JESSICA COX)

杰西卡(Jessica)是直播宣传片制作人和视频编辑,住在佐治亚州亚特兰大。她与丈夫钱德勒(Chandler)和儿子索耶(Sawyer)住在一起。Sawyer是双侧植入HiRes Ultra 3D植入体。





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