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经历分享
我和美国耳蜗的故事丨我们都需要有点“话痨”精神

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美国耳蜗宝贝:许西颖,来自内蒙,5岁,一个漂亮、外向、爱搞怪的小 丫头,2 1个月植入人工耳蜗,使用海豚处理器


小编有话:西颖宝贝是各大耳蜗群里的小明星,人长得漂亮、可爱、萌,还是个不折不扣的小“话痨”,她的语言组织能力绝对比同龄孩子强,每次看她生擒并茂地看图说话,都会不自觉地被她吸引,这和妈妈的努力绝对分不开。所以,各位宝妈,你知道该怎么做了~

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孩子的听力问题是我们作父母一辈子的心病。有时候想想,真不知道老天到底公平还是不公平,它给了我女儿一张俊俏可人的脸,一个活泼爱笑的性格,一颗善良温柔的心,却夺取了她聆听世界的权利。

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小颖刚出生时,听力筛查没有通过,由于左耳还有一点残余听力,在安静的环境下声音是有反应的,所以大意我们就没有去复查,怎么也不会想到孩子听力存在问题

直到小颖2,还不会说话,连爸爸妈妈也不会叫,我们赶忙带着孩子到医院检查医生说孩子是自闭症。我当时气得不行,第一个反应就是不可能,于是就转到耳鼻喉科,从最初普通检查没通过,心一直在嗓子眼揪着,睡眠检查诊断为先天性耳聋,我已经欲哭无泪既无力又无助。

稍微平静下来唯一的想法就是一切办法给孩子治疗看着孩子天真无邪的脸,心里到了崩溃的边缘当天晚上,孩子已经睡熟,压抑了一天的眼泪终于流了下来。

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第三天,我们收拾好东西,带着小颖了北京301医院检查中抽血孩子哭撕心裂肺,挣扎的小手使劲抓我,全家人都哭了,我在心里一遍遍对她说“妈妈对不起你……”

不出意外,小颖最后确诊为感音神经性耳聋,最好的治疗方式就是植入人工耳蜗。家里四处筹钱,选择哪家耳蜗纠结很久,孩子爸爸到处了解各家耳蜗,我也通过多种方式了解做了耳蜗的孩子术后的效果,多少次挑灯夜谈,多少次夜不能寐,多少次商量着突然哭出来……全家一致决定要给小颖做最好的耳蜗,最终我们选择美国耳蜗

半个月后2016920日早,小颖是第一个做手术的宝贝。我抱着走进手术室的外间,当医生抱进手术室,无助的眼神突然露出恐慌,抱着我的脖子怎么都不肯撒手,心里如同刀割疼,妈妈真想替你承受这一切……

等待手术的过程对每一个父母而言,一秒都是煎熬看到大屏幕上显示手术结束,一家人疯了一样跑向手术室门口,病床上被推出来颖是那么苍白、虚弱回到病房,原本以为输液扎针会哭没想到颖那么坚强,一声都没哭,护士拿着体温计一来,她还自觉地把胳膊抬起来量体温

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好在,小颖术后恢复得很好,伤口愈合也很快。出院后,我们又面临着一个问题:在哪里做言语康复和当地对比后,我们决定留在北京康复,很庆幸当时的决定是对的。

11月,我带小颖来到北京舒耘康复中心,用心的老师,聪明、好学的小颖,以及我和姥姥三方共同努力配合,3个月下来,小颖几乎掌握了所有的拟声词。大概半年的时间,M音出来了,小颖第一次叫妈妈,我心里高兴得比买彩票中了500万还开心!

一天24小时里,除了睡觉,其他时间我都在一不间断地和她说话。一个音、一个字、一句话,要说上成百上千遍,洗衣、做饭、扫地,每一个生活细节,走哪儿说哪儿,千百样的人、事、物都会随时随地进行语言输入,日复一日,有时候哪怕只有五分钟没和她说话就觉得别扭,好像缺了点儿什么。

气息不足,我就天天拉着小颖爬楼梯、跳格子。现在回想起来,一个两岁多的孩子能配合到这种程度,比我多强。她有时候会喊“妈妈,累”,看着她的小模样,我也心疼,但不能歇不能停,必须鼓励她坚持下来。

20187月初,我们结束了在北京的康复,我既开心又担心。开心的是孩子康复好了,要回归这个大社会了;担心的是回老去后没有了老师的指导,自己的担子重了,想想这些都是要面对的,只能自己不断去学习,为了小颖,我愿意和她一起成长。820日,幼儿园开学,我提前一天带她来园熟悉环境,她竟和老师聊得不亦乐乎,看到什么都那么的好奇,不出所料,她很快适应了幼儿园的生活。老师和我说,平时她几乎都忘记了小颖有一个特殊的小耳朵,她和别的小朋友一样的,没有什么不同。

 


哭过,笑过,迷茫过,失望过,焦虑过,开心过……最终,付出终有回报。孩子的内心真的比我们想象的强大,作为父母,只能拥有更强大的内心,才能陪着孩子去面对未来可能遇到的挫折和困难。

如今,小颖已经5岁了,用她自己的话说,“已经是大姑娘啦!”她终于和其他孩子一样,每天无忧无虑地生活、快乐地聊天、开心地分享喜悦,甚至成了个“小戏精”,喜欢表演、喜欢搞怪、喜欢逗贫、喜欢绘声绘色的讲故事。

为了增强她的语言运用、组织和表达能力,我们参加了“美国耳蜗宝贝百日阅读活动”,每天晚上坚持阅读,从5分钟到10分钟,到最后自己要求每天阅读,我心里真的很欣慰,感觉一切付出都值了。是美国耳蜗把小颖带进了有声世界,一个特殊的小耳朵把她变成了一个小天使,陪伴着我们,带给我们快乐和感动。

 

宝妈寄语:西颖宝宝,感谢你来到这个家,成为我的宝贝女儿,让我从你身上学会勇敢、坚强,让我有机会和你一起成长。在你成长的路上,妈妈希望你健康快乐,做一个感恩的人,爸爸妈妈永远爱你!

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