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我和美国人工耳蜗的故事丨剑锋初磨砺 寒梅始绽香

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美国人工耳蜗宝贝:代雨鑫 12岁 15个月植入人工耳蜗 使用PSP处理器  2015年升级海豚处理器


很早就想提笔写写大女儿的耳蜗经历,但也许是手懒,也许是不愿回首这段痛苦、艰辛而又漫长的过往,所以迟迟没有动笔。现在想来,还是希望能给与我同病相怜的聋儿家长们一些帮助,希望大家都能充满爱心和信心地对待我们的孩子,让他们在耳蜗的帮助下,健康快乐地成长,成就他们最美好的样子……

我女儿鑫鑫是2008年末植入的美国人工耳蜗,09年初开机(16个月),到今年,佩戴耳蜗已经11年了。

如今的她吐字清晰,口齿伶俐,性格开朗乐观,现在已经从我们县城的重点小学毕业。在小学就读期间,她非常努力学习,成绩一直名列前茅,这次小学毕业考试,以班级第一、学年第三的好成绩圆满结束了小学生涯。

她充满热情地参加学校的各项活动:三年级时,她表演课本剧《陶罐和铁罐》在校内获奖;四年级时,在3000多人参加的升旗仪式上,她进行了长达3分钟的国旗下演讲,获得了全校师生的赞誉;诗朗诵也是她的一大爱好,经常在各种活动中展示;在绘画和毛笔书法比赛中,她也常常展露头角,频频在省、市、县的赛事中获奖;她还是校广播站的“优秀广播员”......我可以骄傲地说,我的女儿并不比任何一个听力健全的孩子差,甚至比他们还要优秀!


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鑫鑫11个月大的时候,才被诊断出神经性耳聋,这一消息对于我们这个幸福的五口之家来说,无疑是晴天霹雳。记得当时的我,看着无知可爱的女儿,想着她将来很可能会成为聋哑人,整日以泪洗面。
幸好,孩子的爷爷是我们坚强的后盾,他当时这样对我说:“别哭!如今医疗这么发达,一定能治好孩子的病!哪儿好咱们就去哪儿治!”短短几句话点醒了我。是啊,哭有什么用!首要任务是为孩子治病。于是,我们全家人都行动起来,找医院、约挂号、订车票。我们选择了在耳鼻喉方面非常权威的北京同仁医院就诊。

美国、澳大利亚、奥地利三家进口耳蜗公司分别联系了我们,向我们推介了他们的产品。讲实话,三家产品都很不错,想从中选择也着实费了一些脑力,因为这不仅仅是一大笔费用的问题,关键是关系着孩子的将来能不能听得好。最后,我和爱人毅然决然地选择了美国耳蜗,当时主要考虑两点:一是没有耳蜗拥有120通道,听阈更广;二是孩子比较小,体配式处理器可以挂在衣服上,避免压迫耳朵。因而,我们当时选择的是体配机PSP,2015年升级了小海豚,不仅小巧听得好,还是全防水的。现在看起来,还是很庆幸当时的选择是对的。


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鑫鑫的手术很成功,但这还不算完。孩子开机了,她终于能听到这个世界上众多美妙的声音,这对于我们家长来说是无比欣喜的,但对于幼小的孩子来说也许是痛苦的。因为曾经的她大多数时间都是靠视觉来感知这个世界,由于一个“神奇物件”的介入,使他有了听觉,可这“小耳朵”要怎么用呢?来自于“小耳朵”的各种信息又怎样辨别?这无疑是给孩子一个甜蜜的“负担”。


于是,建立听能是首先要完成的任务。起初,女儿是被动的、哭闹的,渐渐地能辨别一些声音了,半年的时间,她就能听懂我们说话,并能进行简单的交流了。


孩子的康复初见成效,这给我增加了很大的信心,我不再暗自流泪,不再痛苦悲观,而是开始笑着面对一切,用强大的人格影响孩子,让她快乐地成长!同时,我暗下决心,要在孩子语言黄金期之前去训练她、培养她,让她更接近听力健全的人,甚至成为健康人!

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回到家的每一天,我都不敢浪费,除去工作时间,我就是陪着女儿。陪她出去玩儿、陪她读睡前小故事、陪她做游戏、陪她看书......陪伴固然很重要,但也要做到有效陪伴。


我总结,陪伴需要做到两点:一是要多说,无论做什么,我都会不厌其烦地说,看到什么就说什么,无论是她懂的,还是不懂的,都多多讲给她听。因为我知道,想让她说的更多、理解的多,就得让她拥有很大的信息量。简单地说就是听得多,自然就懂得多,才能说的出!记得我当时为了跟孩子多说话,曾说到每天胸腔疼!二是要多读书。起初多看一些形象直观的名词卡片,也可以多看一些带图画的故事,这样能激起孩子兴趣,也容易让孩子理解,孩子喜欢上读书后,就可以买更多类型的书,天文、地理、历史等,涉猎的内容越广泛越好。另外,读书的方式要灵活多样,可以根据书的内容及孩子的实际情况而定,大体分为以下几种:1.我读她听,再提问。2.我读她跟读。3.我读上句她接下句。4.我提问启发,她阐述内容。5.尝试让孩子自己看图编故事。总之,教学有法,教无定法。由于从小读书多,所以女儿养成了爱读书的习惯,现在已经有几千本书的阅读量,作文自然写得好,常常被作为班级和年级的范文。


就这样,我一直在坚持培养女儿,也养成了“惜时”的习惯。我把属于自己的大多数时间都给了孩子,很少上街,基本不打扮自己,更谈不上出去与朋友聚会,但凡自己占用一点时间放松,都会心生愧疚。


的确,功夫不负有心人,孩子的康复成果回报了我。不过在康复过程中,也有不尽如人意之处,一是忽视了孩子自理能力的培养,比如吃饭,喂得太过精细,总是把食物煮烂切碎,致使孩子的咀嚼能力差,导致鑫鑫在语言清晰度的训练方面大废了一番周折;二是由于我音乐素质不高,在音乐方面没有着重培养孩子,7岁时曾经尝试让她学一种乐器,可孩子的抵触情绪很大,总哭闹,便没有强求,所以孩子在音乐方面是个弱项。

女儿是不幸的,但她又是最幸运的!不幸的是上帝关闭了她“听觉”的这扇门,幸运的是美国耳蜗让她重获新声,她遇到的所有老师又都是特别有爱心、极负责任的人。


感恩我们得到的一切,感恩和我们相遇并帮助过我们的人,感恩我的女儿鑫鑫,让我们在绝望中重燃希望,让我的付出收获丰硕的果实,让我们的小家在一波三折、披荆斩棘后一路坦途,越走越亮堂,越走越豁朗!相信女儿鑫鑫会越来越棒,也祝福所有的聋儿早日重建听力,拥有美好的明天!
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