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万物皆有裂痕,那是光照进来的地方——给我亲爱的耳蜗宝宝咘咘
自从做了妈妈以后,尤其生了二宝,记性变得非常差,会记不住很多事情。但是一些特定的数字却牢牢记得。比如2018年6月12日,我抱着咘咘,熟睡的他在寂静的听力检查室里被检查出听力有严重问题,那时他十个半月;比如2018年8月6日,我抱着咘咘,和孩子爸爸站在手术室门外目送着医生抱着熟睡的他去做人工耳蜗手术;比如2018年9月6日,我抱着咘咘,他戴上了AB耳外机,哭得撕心裂肺,我和他爸爸激动又紧张……

到现在,我们家里的小宝——咘咘, 人工耳蜗开机就18个月了!过去的一年半呀,回想起来就是一场奇妙难忘的经历,这一路,有许多感谢的人,感激的事和感动的瞬间。
时光倒流回到咘咘出生的那个凌晨夜晚,他躺在小床上,几乎不怎么和热情的护士们互动,所以被她们取外号为“淡定哥“。之后我们一直认为他不太给予我们互动反应是娘胎里带来的个性。
家里大宝听力是正常的,我们也一直没有足够重视,导致后期没及时补做听力筛查。等到我们意识到出问题了,咘咘已经10个半月了。初次结果出来时,真是懊悔至极,我抱着孩子靠在老公身旁放声痛哭。

哭过以后,我们迅速平复心情,互相打气安慰,孩子爸爸是个乐天派,困难面前他总能稳住大局。错过的不能追回,只能做好眼下的事。我们一起分析交流,那会儿我们只知道应该去上海复查,确定手术医院,但是具体细节并没有想法。
接下来的一个星期里,我们主动从各种亲友和网络渠道了解资讯。虽然还是会痛苦,但是那种为了孩子要解决问题的决心远胜于悲伤之情。最终,我们从各种品牌中初步确定了美国AB耳蜗,加之后来AB的顾姐专业又耐心的讲解也让我们更坚定地选择这个品牌。
开机前的经历了许多,点滴仿佛就在眼前,都记忆清晰:在上海两次诊断、手术前的安排、炎热夏天里咘咘特别的一岁生日、五官科医院做手术、五天住院期里相遇的小病友和亲切的医生。这些都是以后美好的回忆,都是可以和咘咘分享的人生故事。

做人工耳蜗的宝宝


开机那天虽然遭遇小朋友的不适应情况,但是我们依然很乐观,直到回家后,他抗拒戴 耳蜗开始,我才领悟一句话——低龄小宝宝人工耳蜗手术开机只是“万里长征“的第一步,真正的考验是开机后的康复之路。

我们遇到的第一个大麻烦——孩子不愿意戴耳蜗
起初咘咘对于这个要陪伴他一生的”伙伴“并不友好,一戴上去就哇哇哭,用手去拉扯自己的“小耳朵”。为了让他喜欢“小耳朵”,我们全家人齐上阵,在最初难熬的那些天里,我们都会用玩具或者搞笑的肢体语言转移他的不舒服感觉,并且给他提供安静的家庭环境,让他感受各种新奇的声音:敲门声、水滴声、铃铛响声、我们的笑声、音乐的声音还有许多不同的声音。慢慢地,他也就不那么排斥。

2做人工耳蜗的孩子


我们遇到的第二个大麻烦:咘咘从小就调皮好动,经常摔跤磕碰
我们一直特别担心他会伤到脑袋碰到植入体。这期间咘咘三次出现水肿现象,算是频率很高的, 因为担心植入体, 我们第一次还挂号咨询医生,所幸观察后问题不大,植入体也没受影响,当初我们选择AB人工耳蜗一个重要原因也是它的抗冲击力强,防撞性能好,也非常适合我们家小宝好动的体质。

3做人工耳蜗的儿童


我们遇到的第三个大麻烦:咘咘的康复训练起初没有很大收获
在开机前我就了解了一些康复知识,有一些观念深得我心,比如:通过阅读来提高孩子的听说能力。我家大宝从小就非常喜欢听我讲故事,应该问题不大吧?我信心满满, 结果咘咘的反馈给了我深深的打击:小朋友对我讲故事这个行为不太感兴趣。他喜欢自己快速翻书,不喜欢按部就班一页页听我读,所以我很受挫,他也没有收获,很明显这个思路不对。

幸运的是在困惑期遇到了一些志同道合的蜗宝妈妈,比如豆豆妈、杨杨妈,她们积极热情地分享自己娃的康复经验,也一起吐槽孩子成长中的糗事,还会聊些生活小八卦放松一下。

感谢她们的陪伴,虽然大家在不同城市生活,没有太多机会见面,但是养育一个耳蜗宝贝让我们有了共同的纽带,我们不是独自带娃长大,我们是彼此的精神支持,我们还相约以后带娃一起去对方城市游玩,孩子们也会有更多机会认识朋友。

4进口耳蜗的孩子


我们遇到的第四个大麻烦:三代人同住,习惯和观念不同
家里三代人同住,会有一些习惯和观念的不同,要协调平衡也是一门艺术。刚开机的时候,大家都是摸石子过河,有时候难免会犯一些错误,比如:长辈会制造一些声音或者大声说话来考验咘咘能不能听到,我自己说话语速较快,有时候也会不小心对着他说一长串的话。虽说都了解了一些相关知识,但是带咘咘,我们尽量一致齐心观察交流,家人就发现,咘咘虽然容易着急,不愿意等待,但是我们把握节奏,多和他心平气和沟通,反复强调我们的规则重点,他会非常配合,心情会慢慢平复,而且经常给我们惊喜。
他不爱我给他读绘本,那就换爸爸,果然,父子两个配合很好,那么就由爸爸负责咘咘的阅读任务;咘咘视觉能力比较强,喜欢认字,目前两岁七个月,认识四五十个字,这些字都是自己感兴趣逐步掌握的,我抓住他的这个兴趣点,带着他玩汉字游戏,各种玩法换着来:拍字卡、字卡配对、字卡组词等等,一切以他喜欢接受为原则。只要他喜欢的,然后我把认识的字卡搭配着家里现成的绘本带他玩找汉字游戏,他慢慢地对绘本更感兴趣了。

5进口人工耳蜗怎么样


不知不觉就说了四点“麻烦”,虽然这个小家伙曾经给我们家带来了一些小麻烦,但是我们所有人内心都非常爱他,曾经的苦如今也是沉淀。我们用心努力地陪伴他成长,也感谢这个小家伙给予我们重新看待生活的机会。

时过境迁,回头看这些往事,还有许多细节和人儿都在我的脑海里,三天三夜也说不完的感恩和感慨。

希望咘咘健康快乐成长,带着新生的“小耳朵”积极自由地探索美好的生活和未来。想起一首歌曲《Anthem》,那就用其中一句歌词来结束开机一年半的回顾吧:There’s a crack in everything, that’s how the light gets in.(万物皆有裂痕,那是光进来的地方)。

咘咘妈的一字一句,每位蜗宝妈妈们都感同身受。诚然,孩子 人工耳蜗术后康复,只是万里长征第一步,咘咘一家人为孩子康复所做的尝试、努力及经验,值得我们借鉴和学习。

 相信每一个家庭、每一位蜗宝家长也都有自己的方法和经验,欢迎您来稿与我们分享;也希望每一位重度、极重度听力损失的孩子,都能拥有最好的聆听设备,获得和咘咘一样美好的人生~
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