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经历分享
做自学型家长,为孩子趟出一条“声”路——女儿的人工耳蜗植入历程

编者按:最近,小编收到这样一篇用户来稿,深受触动。毫不夸张地说,像这位爸爸这样用心、走心的家长,屈指可数,他的心路历程令很多人汗颜、自省,也值得我们每一位家长学习、敬佩。

他的文字很长,但小编一个字都不忍删减,为什么?读过便知。

2014516日,女儿珊珊出生,第二天新生儿听力筛查就显示双耳未通过。珊珊长到18  个月的时候,进行了CTMRI以及全套听力检查后,专家确诊为双耳前庭导水管综合症,先天性极重度耳聋,左耳阈值115dB,右耳120dB  ,医生建议植入人工耳蜗。

得知结果的瞬间,我感觉一下掉进了万丈深渊,周围一片漆黑,天都塌了,就好像一个孩子掉进了充斥着各种恐怖怪兽叫声的、荒无人烟的黑森林,心中随即冒出无数个问号,人工耳蜗是什么?是把我的耳朵移植给孩子吗?做了人工耳蜗就能变成正常人吗?要是失败了会变成植物人或痴呆吗?如果不做的,以后只能当聋哑人吗?我现在没有钱,可不可以等她长大了有钱了再做呢?……

由于对人工耳蜗一无所知,脑子里每天不受控制地产生悲痛之余,还反复幻想关于人工耳蜗各种千奇百怪、莫名其妙的问题,在很长一段时间里,茶不思饭不想,精神崩溃,没多久人就瘦了一大圈。

戴人工耳蜗的孩子图片1


很快,我意识到这样下去不行,不但对女儿一点帮助没有,反而还会耽误病情治疗,不能因为我的原因让孩子一辈子当聋哑人。我一定要下决心去了解人工耳蜗方面的信息,争取早日让我女儿走出困境。有了正确的思想引导之后,我立即从医院、残联、网络等各种渠道大量收集人工耳耳蜗的信息。

但随之而来的一个最大的困难就是,由于中国可供植入的耳蜗产品是全世界最多的国家,价格也从几万到几十万不等,主流耳蜗品牌有产自美国的AB,有产自澳大利亚国的Cochlear,还有产自奥地利国的MED-EL ,以及国产的诺尔康、力声特、爱益声牌等,每家耳蜗公司的产品型号也有很多,这么多品牌的产品加起来多达数十种,我该怎么选!女儿一旦植入就是一辈子的是,以后都要依赖这家公司,我得好好权衡各方利弊,慎重考虑。

于是,接下来的日子,我又开始大量收集关于耳蜗品牌及产品方面的信息。在这一过程中,我发现国内的耳蜗行业水很深。比如,最开始我在百度搜索人工耳蜗查阅信息,看到一个人工耳蜗贴吧里发布一些关于人工耳蜗的帖子,于是便每天查阅,时间久了我发现,贴吧里面有些品牌每天都有人在吹捧,而有些品牌的精华帖则不断被人删除;有些几天前刚看过的很客观、真实的精华帖,再看就被管理员删除了,而一些软文帖却天天有人顶有人捧,甚至有的帖子内容和时间都对不上,还会出现上下文矛盾的情况。于是,我查看了一下人工耳蜗贴吧管理员,发现几个管理员全是耳蜗代理商的人,所以出现种种现象也就不出为奇了,我隐约觉得,这里并不是简单的耳蜗信息交流,便慢慢不再关注。

想来,贴吧很可能被一些耳蜗销售者收买,看不到什么有价值的信息。我便转战到用户集中的地方,查找耳蜗QQ群或微信群,见群就加,没多久又发现了一些问题。很多群刚一进去,管理员就要求提供检查报告、孩子姓名、联系电话之类的信息;有些群往往只能发某个特定品牌的信息,有的用户刚进群咨询某某品牌耳蜗怎么样,只要不是群里特定的品牌,就立马会冒出来一堆人说  这个品牌已经倒闭了没有医生敢做这个牌子了 做某某牌子吧  之类的内容,吹捧自己、贬低别人;如果有人提出质疑或持反对意见,不是立刻被管理员踢出群,就是被群里冒出来的一小部分人人身攻击,这伙人经常出没在多个群里对一两个群友进行攻击。其实,群里大部分群友对耳蜗都一无所知,很多做了耳蜗的群友只知道自己花了多少钱,连自己做的什么型号都不知道,有的甚至连自己做的什么品牌都不知道,这不是太可笑了。

可见,想要从QQ群、微信群里了解客观的耳蜗信息也很难,于是我又把了解耳蜗的信息来源转移到医生和康复机构,以期用他们的专业性给我指导。可他们的建议也不尽相同,有推荐这个品牌的,有推荐那个品牌的,也有说什么品牌都差不多的,到最后不知道究竟该听谁的。

随着深入了解,我发觉这些推荐品牌的医生和康复机构,大都有跟某个特定耳蜗品牌有合作,上医院网站也能发现,有些医生发表的信息也全是他们推荐的合作品牌,从不发表其他耳蜗品牌的内容。我心想,是不是这些医生只会做这一个耳蜗品牌的手术,不会做其他牌子的,但通过进一步了解我发现,其实每个耳蜗品牌的手术医生都会做,但是有的医生会跟某个耳蜗公司合作,给与合作品牌的一定的特权,在走廊宣传栏里放合作耳蜗公司的产品介绍,帮助耳蜗公司向患者推荐产品。合作的耳蜗品牌销售人员,可以天天  驻守在医生办公室,第一时间获取需要植入耳蜗的患者信息,有些医生甚至直接将销售人员推荐给患者,以至于患者会将其误认为医生;其他没合作的耳蜗品牌销售人员,不但不允许进入医生办公室,不能从医生处获得患者信息,甚至连某些医生出诊时都不允许出现在医院的耳鼻喉科门诊。

以我所在的区域医院为例,医院并不销售耳蜗产品,只是帮耳蜗公司代收货款方便患者进行医保报销,有些医院就趁机把合作品牌耳蜗定价很高帮患者多报销,而把未合作品牌的耳蜗价格定得很低,如果选择这样的耳蜗品牌就等于有报销却用不了,白白多付几万元,而选择植入合作耳蜗品牌则能多报销很多费用,这就等于直接打压了未合作的耳蜗品牌。更重要的是,侵害了患者的选择权,对患者不公。

康复机构的情况也和医院如出一辙。不同的康复机构中,植入不同耳蜗品牌的学生比例也不同,而康复机构一般都会说孩子植入多的那个品牌的耳蜗好;很多康复机构园长的个人微信号、朋友圈,也往往和一些医生一样,只推荐某个合作品牌耳蜗的信息,有些康复学校甚至会鼓吹某个品牌,贬低其他品牌。

这种现象让我感到很失望,我觉得医院、学校都是为老百姓服务的,应该站在最公立的角度,把各人工耳蜗品牌的信息都讲解给患者,或者将各品牌耳蜗的联系方式及资料提供给患者,让患者自己去联系、了解,对代货款用于报销方面也理应各品牌一视同仁。

无奈之下,我只好把所有耳蜗品牌的宣传册都拿回家看,关注所有耳蜗品牌微信公众号上的文章慢慢看,同时也在网上到处搜索信息。随着上网收集的信息越来越多,我又发现了各种问题,有的品牌在网上有不少负面信息,而且很多负面信息的内容都是一模一样的,但发布者不是一个人,这无疑是有人刻意通过复制粘贴的方式在网上到处散发;而有的品牌负面信息很少,软文却很多,但我很快发现,有几个做了这些耳蜗品牌出问题的用户把自己的经历发在网上,却全被删除甚至封号了;有些耳蜗公司还以提供二次手术植入体为要挟,强迫用户签订保密协议。这反映了一个问题,就是网上的很多信息都是经过精心处理或优化过的虚假内容。谁都可以去网上发布信息,可能很大一部分信息都不是用户本人发布的,很多都是耳蜗公司的人或是他们雇佣的人发布的。或许有些品牌有强大的团队专门进行网络推广,通过网络优化后留下大量对竞争品牌不利、对自己有利的信息。

种种迹象表明,有些耳蜗品牌会尽可能地动用医院、残联、康复机构、助听器店、用户家长、用户本人等一切资源来促进产品销售,很多内容都不可信。

戴耳蜗孩子照片2

于是,我又到国外网站去查阅相关信息,结果发现,有些耳蜗品牌的国外官网和国内网站信息不一致,甚至有些内容自相矛盾。对于很多不懂也不愿意主动了解、学习人工耳蜗知识的家长来说,很容易被一些耳蜗品牌的国内官网信息住,而忽略了国外官网的精准性。

于是我又把重心放在人工耳蜗国外官网、国外用户群体等方面,看到国外用户选择耳蜗产品的时候,也同样会面临和我一样的困惑,由于以前的信息不发达,绝大部分国外用户在选择人工耳蜗时很少有自主选择品牌,也都是经由医生、听力师等业内人士推荐,而他们几乎都会选择与自己利益最大化的品牌进行合作,以至于有些品牌花大成本在市场营销上,而真正投入产品研发的成本很低。

随着信息时代的发展,国外用户依赖别人推荐选择品牌的已经逐渐减少,越来越多的人根据自身需求货比三家,通过精心对比各家产品的性能,功能、参数等特点后自主选择品牌、型号。

经过大量全面对比各品牌耳蜗产品技术、用户使用感受、售后服务等各方面信息后,我最终选择了美国耳蜗HiRes 90K Helix植入体+和美声音处理器。主要原因有三点:一是,美国耳蜗各项技术参数都做到了极致,功能最多,我觉得效果肯定不会差;二是,美国耳蜗的植入体非常结实,抗撞击能力高达6  焦耳,超过其他品牌 2倍多,对孩子而言更安全。其植入体存活率也非常高,而且是唯一一家美国本土品牌,是在监管非常严格的美国FDA监管下生产的产品;三是,美国耳蜗的售后非常完善,植入体10  年保修期内如果出现损坏,免费提供市场上最新、最贵的植入体及二次植入医疗费用,且美国耳蜗进入中国的第一款声音处理器至今仍在提供优质服务,产品配件包换时间长,价格稍贵的配件往往都是三年包换,三年保修期内坏了直接换新,后续总体费用远低于其他品牌。

戴耳蜗的宝宝3


20165月,珊珊右耳植入了美国耳蜗HiRes 90K Helix植入体,5月  23 日上午开机的时候哭得稀里哗啦,在回家路上听到各种声音都会害怕得大哭。看着孩子哭的这么厉害,我是既开心又难受,开心的是孩子终于听到声音了,难受的是各种各样的声音她接受起来还需要时间。下午回到家,我在孩子背后拍手或敲击东西、喊叫,发出各种声音来测试,孩子居然每次都有反应,到处找还会扭头过来看我,从这以后我知道,孩子正式进入有声世界了,心情也由五味杂全变得开心至极。

接下来的几天,我每次刚给她戴上耳蜗她就会哭,带她出门她会一直要我抱着,但她的小脑袋会不断地扭动到处看,我想可能是刚听到声音有点害怕。又过了几天,她慢慢地开始接受耳蜗了,每天早上一起床就主动找耳蜗要戴上。我白天把她送去康复机构康复,晚上在家,就用无线系统反复播放适合她的词汇,带她去找正常孩子一起玩儿。

经过一年的语言康复,珊珊从刚开机三个月一个字不会说,成天只会啊啊地叫,到逐渐能听会说,还能背诵一些简单的儿歌、唐诗,数数也能数到100了。20177月,珊珊也跟健听孩子一样,在  3岁踏入了普通幼儿园。201861日,是她上普幼以来第一个儿童节,学校邀请家长一起庆祝,老师还安排她表演节目,女儿在前排跟正常听力的同学一同表演舞蹈,老师和家长们都说她比健听孩子表演的还好,看到女儿的表现我非常激动,如果不是植入了人工耳蜗,我根本不敢想象她能有今天!

人工耳蜗样子4


女儿右耳植入人工耳蜗后,我仍然持续关注着人工耳蜗方面的信息,进一步了解到人双耳聆听的重要性,也看了很多专家研究双耳聆听优势的报告,自己也经常尝试着堵住一侧耳朵,用另一侧耳朵来听感受正常人单双耳的区别,或者尝试闭上一只眼睛用一只眼睛看,把一只手背在身后用一只手来做事,结果可想而知,清晰度、灵活度、舒适度等等完全无法跟两个一起使用相提并论,甚至还会产生烦躁不安等各种心理阴影。

我想,人工耳蜗再好也没有真耳好。我随即下定决心给女儿的对侧耳也植入人工耳蜗。恰逢此时美国耳蜗又上市了一款全新的美人鱼声音处理器,我了解到,此款处理器非常强大,功能非常多,还可以双耳协作,共同优化、处理复杂的声音,我便决定把之前的老款和美外机升级成美人鱼声音处理器,两只耳朵都给孩子用上最先进的产品,以便更好地帮助她聆听美妙声音。

此后一段时间,我便经常引导性地问她左边耳朵听不听得到,想不想听到声音,我还也经常指着其他双侧植入孩子的处理器问她,你看弟弟有两个耳机漂不漂亮,你想不想也要两个耳机。她回答,左边耳朵听不到,想要两只耳朵都听到声音,要两个耳机。于是,时隔两年,在20186  月,珊珊的对侧也植入了人工耳蜗,这一次,她非常勇敢,手术期间不哭不闹,还很开心地跟我说我现在有两个耳机了!

725日,左侧人工耳蜗开机,同时升级右侧处理器。公司回收和美处理器的时候,我心里既不舍又高兴,不舍的是陪伴了孩子两年多的小耳朵  ,在完好无损、配件都一个没坏,除了睡觉从未停歇地陪伴着女儿,为孩子默默地提供着优质声音的情况下即将被抛弃;高兴的是,女儿即将换上最高科技的新产品 美人鱼,享受更优质的声音,更漂亮的外观,更便捷、灵活、轻松的使用方式。老和美处理器的一部分配件没有回收,便宜转让给了其他和美处理器的使用者。


开机当天测试新植入侧,孩子又像第一次开机那样大哭,单独用左耳有点听不懂,过了一会儿,给她右耳戴上美人鱼,双耳一起听就可以听懂。我问她,一只耳朵好听还是两只耳朵好听,她说两只耳朵好听,而且比之前听得更好。坐车回家的路上,我不停地跟她说话,她都能听懂并作答。

新款美人鱼Q90声音处理器拿到手的第一感觉就是,比之前和美小了轻薄了很多。由于孩子耳朵太小,之前的和美处理器我给她挂在头发上,现在双耳换上了最新款的美人鱼  ,每天在幼儿园都戴在双耳上,一天下来她也不感觉累,也不需要老师帮忙佩戴、换电池、开关机等操作。

美人鱼处理器的功能非常多,一个处理器有4个麦克风,两侧一共8个麦克风,操作方式也特别简单;有充电电池、7号电池、纽扣电池等各种各样的电池可选择,充电底座一次可供  4块电池同时充电,充电接口跟手机接口一样,手机充电线、充电宝等都可以随时用来充电,体积也很小巧,随身携带非常方便;监听设备也很小巧,插上普通耳机就可以随时监听处理器上的8个麦克风;而且,两侧的美人鱼处理器还可以随便佩戴,无需分左右,戴上就会自动把对应的程序互传,换程序、调音量只需要轻一按,即可双耳同时调节。

聚焦控制功能,可以随意聚焦聆听前、后、左、右任一方向的声音,同时屏蔽其他方向的声音;风噪滤除、强声抑制、回声消除等舒适功能也很实用;双耳电话功能可以用双耳同时接听电话,声音还可以互传;蓝牙设备能连接任何带蓝牙功能的电子设备,随时随地聆听各种音频,太多实用功能,为孩子提供了诸多便利和聆听享受。

各种灵活佩戴方式以及各样复杂的生活环境,丝毫不影响听声效果,防水方面也做到了极致。之前戴和美时孩子无法直接下水,两年多都没敢游泳,每次看到别人玩水她都很向往,这下换了美人鱼,防水性能非常好,拿到防水配件之后,女儿每天都去玩水、游泳,即使水龙头对着美人鱼处理器防水盒直接冲也没有任何问题。下水的时候,全防水头件麦克风会接收声音,在水中也能达到清晰的聆听效果。


8月,我带她到康复机构,并取下之前右侧的处理器、只用左侧新植入耳上单训课。刚开始,老师说她听得不好,问什么都回答不上来,但没过几天她就开始慢慢能听懂了,大概一个月左右,单独用新植入耳听基本都能听懂,比我预期的快了很多。我一直以为,她要用半年的时间才能达到比较好的状态,现在一个月就实现了。

从女儿第一次植入至今,我越发坚定地确信,我没有选错产品。同时,作为一个人工耳蜗孩子的家长,我也希望将我的经验分享给大家,让大家擦亮眼睛,别犯懒,做好学的家长,通过自己的学习、研究、认知和判断来选择最好的人工耳蜗,这既是出于父母的拳拳之心,又是对孩子现在及未来应尽的一份责任。

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